Down-kór gyanúja, Down-kór | Dr Polgár Zoltán
Egy Down szindrómás újszülött váratlan Down-kór gyanúja krízisét tompíthatja vagy erősítheti az a mód, ahogyan a szülőkkel a diagnózist vagy annak gyanúját közlik. Szakértő tanácsok a közléshez Keszericéné Rab Jolán tollából, letölthető protokollal. Amikor a várva a látás élessége esett egészséges, tipikus fejlődésű újszülött helyett Down szindrómás gyermek születik, az a szülők számára traumatikus esemény.
Az orvos Down-kór gyanúja, aki végigkísérte a gyermekvárás folyamatát, szintén nehéz pillanatok ezek. Különösen nehéz a számára akkor, ha ezt az eseményt a saját munkája kudarcaként éli meg, és ha teljességgel elfogadhatatlan számára a sérült gyermek születése.
A Down-kór és szűrése
Azok az orvosok vannak ilyenkor a legrosszabb helyzetben, akik el sem tudják képzelni, hogy sérült emberként lehetséges Down-kór gyanúja életminőségben élni, és hogy a most született gyermek szülőiként is lehet boldog családot építeni. Egy ilyen attitűddel az orvosnak nehéz lesz a közléskor hitelesen képviselni a szülők számára bármilyen pozitív jövőképet.
Márpedig a krízisben levő szülőknek pont erre van szükségük. Egy világ omlik össze bennük, eddigi álmaik, terveik egy csapásra meghiúsulni látszanak, a szülés pillanataiban átélt boldogság akut stresszhelyzetté alakul át, kétségbeesés, gyász, a jövőtől való félelem, szorongás, és a helyzettel való megküzdés reménytelensége uralja lelküket.
A Down-szindróma Világnapja
Ugyanakkor él bennük a vágy, hogy szerethessék, gyermeküket, és mindent megadhassanak neki. Ebben a krízisben az első hatások a szülészeti osztály személyzetétől, és a szülészorvostól, valamint a neonatológustól érkeznek a szülők felé. Ennek a közlésnek messzire ható következményei vannak az egész további életükre vonatkozóan.
Hogyan közöljük az újszülött Down-szindróma diagnózisát vagy annak gyanúját?
Egy embertelen, rideg, minden empátiát nélkülöző, a tényeket meghamisító, mellébeszélő, vagy halogatott közlés tovább mélyíti az amúgy is meglévő krízist.
Esetleg olyan döntéseket generálhat — az újszülött elhagyását — amit egy megfelelő közléssel el lehetne kerülni. Milyen lehet az optimális közlés? Mikor történjék a közlés? A Down szindróma esetén az újszülött megtekintésekor a szülést követő első orvosi vizsgálat felveti a gyanút, amelyet a genetikai vizsgálat az esetek nagy százalékában megerősít.
Down-kór gyanúja szülészeti intézmények a korábbi években nem szívesen közölték a gyanút, hanem a gyermeket genetikai vizsgálatra küldték, és a közlés ilyenkor a területileg illetékes genetikai centrumra hárult.
Ez olykor hónapokba telt, sok szenvedést okozva ezzel a kétségek Down-kór gyanúja hagyott szülőknek. Napjainkban a genetikai eredmény sokkal gyorsabban megszületik, és a gyanút is célszerű közölni a szülőkkel. Annál is inkább, mert a várandósság alatt a Down szindróma szűrése szóba kerül, és a fiatal szülők informálódnak, interneten utánanéznek, és ennek kapcsán valószínűleg látnak képeket ilyen újszülöttekről, vagy gyermekekről.
Ha a születés után fölmerül bennük a gyanú, lehet, hogy már a közlés előtt maguk tesznek fel kérdéseket orvosuknak. Mikor történjék meg tehát a közlés? Húsz év szülősegítő tapasztalatom azt mondatja velem, hogy ha a szülők rögtön a szülést követően nem kérdeznek rá, adjunk nekik néhány órát, amíg megélhetik a gyermekük születése Down-kór gyanúja boldogságot.
Ez a néhány óra a szülő-gyermek kapcsolódás, a kötődés kialakulása, és a szülői identitás bontakozása szempontjából meghatározó lehet. Az, hogy Down-kór gyanúja mikor történjen a közlés, attól is függ persze, hogy milyen az újszülött egészségi állapota. Gyakran előfordul az a hibás döntés, hogy valódi ok nélkül elválasztják a gyermeket az édesanyától. Ez nagy szenvedést okoz mindkettőjüknek.
Valószínűleg az motiválja ezt a döntést, az egészségügyi személyzet részéről, hogy ezzel elodázhatják a fájdalmas közlést. Azonban az ilyenkor megnyilvánuló kommunikációs vákuum, a Down-kór gyanúja, elhallgatás, fél információk adása, az inkongruens metakommunikáció sokkal rosszabb, mint az őszinte, nyílt közlés.
Társult betegség, szívfejlődési rendellenesség, egyéb akut ellátást igénylő állapot esetén pontosan tájékoztatni szükséges a szülőket gyermekük állapotáról, és a Down szindróma tényéről is. Ha az újszülöttet egészség problémák Down-kór gyanúja el kell választani az édesanyától, akkor joga van pontosan tudni, miért történik ez, és célszerű mindenben a segítségére lenni, hogy minél több időt a gyermeke közelében tölthessen, mert a szeparáció súlyosbítja a krízisét.
Ki végezze a közlést?
Down kór Kérdés: Szeretném megtudni, hogy a már megszületett csecsemõrõl, milyen vizsgálatokkal döntik el a Down kór meglétét gyanú esetén. A szülõket is vizsgálják, mily módon?
Ez az adott egészségügyi intézmény, szülészeti osztály belső döntése. Fontos, hogy olyan személy legyen, aki tisztában van a krízisben levő embertársának szükségleteivel, képes ezt a közlést empatikusan, érthetően, pozitív odafordulással megvalósítani.
- 8 évesek jövőképe
- Down-kór szűrés - 4D Ultrahang Center | Tájékozódjon oldalunkon
- Jelenleg nincs olyan szűrőteszt, mely képes lenne meghatározni adott szülők hajlamát Down kóros gyermek nemzésére.
Nem árt, látás plusz három mit jelent tisztában van a témával kapcsolatban néhány fontos ténnyel, és ha maga nem is tud válaszolni minden kérdésre, de képes delegálni a szülőket olyan ágensek felé, akik válaszolni képesek a kérdéseikre. Pszichológus, védőnő, szociális munkás, sorstárs szülősegítő. Nehéz hitelesen megnyilvánulni az olyan szakembernek ilyen helyzetben, Down-kór gyanúja nagyon elutasító a fogyatékossággal kapcsolatban.
Érdemes ezért az orvosi kollektíváknak megtalálni azt a személyt, aki valamilyen okból érzékenyebb, nyitottabb ebben a kérdésben.
Hogyan szűrhető ki a Down-szindróma?
Hol kerüljön sor erre a beszélgetésre? Ezzel a beszélgetéssel olyan tényt közlünk, ami ennek a családnak az életét, jövőjét nagyban befolyásolja, ezért nagyon fontos, hogy az esemény súlyához méltó körülményeket teremtsünk. Egy folyosószögletben kutyafuttában történő beszélgetés értelemszerűen nem alkalmas erre. Legyen ez egy zavaró körülményektől mentes, nyugodt hely, ahol a beszélgetés alatt nem jöhet be senki. A közlést Down-kór gyanúja személy teremtsen erre megfelelő időt, legyen felkészült, a feladatra koncentráló.
Down-kór szűrés
Nagyon fontos, hogy a közlés az érdekelt szülőpár jelenlétében történjen, és ha az újszülött egészségi állapota lehetővé teszi, akkor az újszülött is legyen jelen. Ennek szimbolikus jelentősége van, hiszen az újszülött születése jogán teljes jogú tagja az új családjának, és a jelenléte ezt az érzetet erősíti a szülők számára.
Jelenleg gyakorta előfordul, hogy csak az egyik szülőnek mondja el az orvos a Down szindróma tényét. Ez nagyon megterhelő az érintett szülő számára, mert egyedül kell viselnie a közlés súlyát, és rá hárul az a feladat, hogy elmondja a párjának. Mit tartalmazzon az első közlés?
Hogyan szűrhető ki a Down-szindróma? Molnár Zsuzsanna, szülész-nőgyógyász szakorvos; Dr. Árki Ildikó, háziorvos Sok gond, probléma merülhet fel egy terhesség során.
Minden olyan tényszerű információt tartalmaznia kell, ami az újszülött aktuális állapotával kapcsolatos. A közlésnek alkalmazkodnia kell a szülők kulturális színvonalához.
Olyan módon kell fogalmazni a közlés során, hogy a szülők minden szavunkat értsék, és ha valamit nem értenek, merjenek kérdezni.
Down-kór | Dr Polgár Zoltán
Ki kell térni arra, hogy miképpen jön Down-kór gyanúja egy ilyen genetikai elváltozás, és Down-kór gyanúja kell, hogy a szülők nem tehetnek róla, hogy Down szindrómás gyermekük született. Ismertetni kell a kórkép legfontosabb jellemzőit, így a valószínű tanulási nehézséget, ami nem jelent képezhetetlenséget, az esetleges társult betegségeket.
Nem szabad megfeledkezni arról, hogy milyen fejlesztési lehetőségek vannak, és hogy a társult betegségek meggyógyíthatók, vagy kezelhetők. A beszélgetés legyen tényekre fókuszáló, mégis optimista.
A tankönyvek által sugallt kép, mely a negatívumokat hangsúlyozza, ma már korszerűtlen.
A Down-kór és szűrése - Aranykéz
A Down szindrómás gyermekek többsége jól fejleszthető, aki teljes jogú tagjává válhat családjának, sok szeretetet képes adni, a család életébe jól integrálódik, magas életminőséget képes elérni, és vele a család is teljes, és boldog életet tud élni. Ez több száz, Down szindrómás gyermeket nevelő család napi tapasztalata. A legfontosabb tények, információk, amiket az első Down-kór gyanúja mindenképpen tartalmaznia kell: — A genetikai eltérés létrejöttének oka az egyén hibáján kívül áll.
Gondozási szükségletei hacsak nincs valamilyen súlyos társult betegsége ugyanolyanok, mint bármelyik átlagos újszülötté.
